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Nous avons l’immense tristesse d’annoncer le décès de Madame Julie Leboucher à l’âge de 34 ans, survenu le mois dernier au Havre.

Julie était la maman de Lucas, son fils unique âgé de 3 ans et lourdement handicapé depuis sa naissance. Lucas est paralysé moteur du fait de ses lésions neurologiques et il est alimenté par gastrostomie. Julie élevait Lucas seule avec beaucoup de courage depuis ses premiers jours.

Au début de l’année 2019, Julie avait rejoint le réseau Encéphalopathie Anoxo Ischémique néonatale puis celui de l’Union des Mamans d’Enfants Handicapés.

C’est au sein de ces réseaux de soutien à la parentalité de l’enfant handicapé dont je suis la fondatrice que, comme quelques uns d’entres vous, j’ai fait la rencontre de Julie. Elle y partageait régulièrement son quotidien intense et ses combats, notamment ceux qu’elle menait contre l’administration pour obtenir des moyens et une éducation adaptée aux besoins de Lucas. Elle échangeait avec de nombreuses autres mères d’enfants handicapés et trouvait une écoute bienveillante.

Récemment, Julie a souhaité comprendre son histoire, c’est pourquoi elle avait fait la démarche de rejoindre notre collectif des familles de l’ATIDE.

Je n’ai pas eu l’occasion d’échanger de vive voix avec elle sur le sujet et je le regrette terriblement. Bouleversée par sa disparition, je me suis entretenue avec sa famille. J’ai appris que Julie souffrait d’épuisement et d’une dépression particulièrement sévère depuis le début de l’année. Elle était suivie médicalement et elle se battait pour s’en sortir.

Ces dernières semaines, la santé de Julie s’est dégradée et Lucas a dû être placé en pouponnière car elle ne parvenait plus à s’occuper de lui. Elle lui rendait visite dès qu’elle le pouvait et elle lui disait combien elle l’aimait.

Julie était en immense détresse et dans un acte désespéré elle a brutalement mis fin à ses jours sans laisser de lettre à ses proches.

L’épuisement des mères aidantes de leurs enfants lourdement handicapés est une terrible réalité invisible dans notre société.

Les mères isolées sont particulièrement exposées au risque de dépression en raison de la spirale précaire infernale qui s’abat sur elles et dont il leur est très difficile de s’extraire. Démarches administratives intrusives et répétitives, difficultés voir impossibilité de prise en charge médico-éducatives des enfants, épuisement maternel, perte d’emploi, dépendance aux minimas sociaux, pauvreté, ruptures familiales, amoureuses et amicales, isolement social… S’ajoutent à cela la violence récurrente du traumatisme induit par les conditions de la naissance, les violences obstétricales subies et la réanimation néonatale avec l’annonce fatidique marquant les femmes au fer rouge de lésions cérébrales irréversibles chez leurs nouveau-nés.

Cette photo est la dernière qu’elle avait récemment choisie pour son profil Facebook. Elle n’a jamais oublié les conditions de la naissance de Lucas.

Julie était passée par les mêmes débuts extrêmes à la parentalité que nous toutes et tous. Malheureusement, elle est partie sans réponses aux questions qu’elle se posait et laisse toutes les personnes ayant croisé son chemin et échangé avec elle dans un profond chagrin.

Rendons hommage à Julie et à son amour infini pour Lucas. Nous nous souviendrons de sa combativité pour qu’il ait accès aux meilleurs soins et à une éducation digne. Elle a été une mère aimante, dévouée et courageuse. Nous ne l’oublierons jamais.

Pour les personnes qui souhaitent aider la famille à faire face, un collecte a été crée sur Leetchi.

Prenez bien soin de vous. Nous avons des vies difficiles, émotionnellement et physiquement éprouvantes mais surtout ne baissons pas les bras.

Si vous vous sentez mal, sachez qu’il existe depuis 2021 un numéro national d’écoute et de prévention du suicide : le 3114 (numéro gratuit, disponible 24h/24, 7j/7). Ce service est assuré par des professionnels de soins, infirmiers ou psychologues, spécifiquement formés à des missions d’écoute, d’évaluation, d’orientation et d’intervention. Plus d’informations sur Santé.gouv.

Laura Julia FIQUET, mère d’un enfant multi lésé cérébral, fondatrice et présidente de l’UMEH et de l’ATIDE.