Les parents d’enfants lésés cérébraux des suites d’accouchements traumatiques veulent que justice leur soit rendue. Les hôpitaux de Floride veulent leur en retirer le droit, s’appuyant sur le programme NICA de l’État pour se protéger des poursuites judiciaires très coûteuses. Lorsque les parents résistent, certains hôpitaux demandent à un juge de désigner un tuteur indépendant pour tenter d’annuler leur décision.

Ashley Lamendola était âgée de 19 ans, encore une adolescente, lorsque le personnel médical de l’Hôpital Général Saint-Pétersbourg (Floride) a annoncé la terrible nouvelle qui allait changer sa vie pour toujours : son fils nouveau-né, Hunter, avait subi de graves lésions cérébrales. « C’était comme si une bombe atomique avait explosé dans ma vie », a-t-elle déclaré.

La jeune mère pensait que l’hôpital était responsable des lésions cérébrales d’Hunter. Mais la Floride est l’un des deux États américains qui protègent les médecins et les hôpitaux de la plupart des actions en justice découlant de naissances qui tournent de manière catastrophique. Elle a quand même intenté une action en justice contre l’Hôpital Général Saint-Pétersbourg, et lorsqu’il est apparu qu’elle gagnait du terrain, l’hôpital a avancé un argument extraordinaire.

Il a été suggéré que la mère d’Hunter n’agissait pas dans le meilleur intérêt de son fils et qu’une décision critique concernant ses soins futurs devrait être confiée à un tuteur indépendant et à un juge. Ashley Lamendola, ont déclaré les avocats de l’hôpital, poursuivait son propre intérêt en refusant de participer au programme gouvernemental qui indemnise les familles des enfants ayant subi des lésions à la naissance.

Ce programme est connu sous le nom de Birth-Related Neurological Injury Compensation Association (NICA). L’État fournit 100 000 $ à l’avance et paie les soins médicalement nécessaires pour la vie de l’enfant. En échange, les parents renoncent à leur droit de poursuivre les hôpitaux et les médecins. Des poursuites pouvant entraîner des jugements ou des arrangements se chiffrant à des dizaines de millions de dollars.

En choisissant de « poursuivre sa propre poursuite civile spéculative et compliquée » plutôt que de permettre à son fils d’accepter ses avantages « acquis » de la NICA, les procureurs généraux de Saint-Pétersbourg ont fait valoir qu’Ashley Lamendola tentait de tirer profit des blessures d’Hunter. Si elle avait accepté l’inclusion d’Hunter dans le programme NICA, « la mère serait incapable de poursuivre sa propre action en justice civile, demandant ses propres dommages-intérêts monétaires distincts pour les blessures de l’enfant », ont ajouté les avocats.

« Vous portez un enfant pendant neuf mois, puis vous arrivez enfin à l’avoir », a déclaré Ashley, qui était commerciale dans le secteur de l’automobile lorsqu’elle a accouché. « Vous vous occupez de tous ses besoins, et vous placez cet enfant avant vous. Une fois que vous avez un enfant, il n’y a plus de vous. C’est votre bébé qui a besoin de vous. Je ne comprenais pas comment quelqu’un qui n’était pas moi pouvait savoir ce dont il avait besoin. Je connaissais chaque son, chaque mouvement, chaque crise qu’il avait. Dire que quelqu’un affirmait qu’il savait mieux que moi a été violent pour moi. »

La bataille entre des parents comme Ashley Lamendola et des hôpitaux comme le Saint Petersburg peut sembler un décalage flagrant : Ashley Lamendola était une mère célibataire qui gagnait 10,50 $ de l’heure et vivait avec sa mère. HCA Healthcare, qui possède l’Hopital Général Saint Petersburg, est l’une des plus grandes chaînes d’hôpitaux à but lucratif du pays, avec 180 hôpitaux, 280 000 employés et des revenus de 51,5 milliards de dollars en 2020.

Pour les hôpitaux confrontés à des règlements ou à des verdicts incroyablement élevés, le NICA est un outil juridique précieux pour repousser les poursuites coûteuses. Au prix de 50 $ par naissance vivante, les hôpitaux peuvent se protéger des jugements de plusieurs millions de dollars.

Paolo Annino, qui dirige la Children’s Advocacy Clinic du Florida State University College of Law, a déclaré que les tentatives de restreindre l’autorité d’un parent par la nomination d’un tuteur sont inhabituelles : dans les litiges relatifs à la protection de l’enfance, par exemple, les parents doivent être déclarés inaptes par un juge avant d’être privés de leur droit de décider ce qui est le mieux pour leurs enfants. « Ce que nous avons ici, c’est un scénario où il n’y a aucune allégation de parents offensants », a-t-il déclaré. « Le parent est, à de très rares exceptions près, celui qui prend les décisions concernant les soins de santé de l’enfant. »

La NICA a été critiquée ce mois-ci après une série de reportages du Miami Herald et du média d’investigation ProPublica. Les familles se sont plaintes que la subvention de 100 000$ (inchangée depuis 1988) est insuffisante et que les paiements pour les procédures médicales ou l’équipement sont systématiquement ralentis ou entièrement refusés. Après la publication des articles, les chefs d’État ont exprimé leur indignation et ont promis une solution complète au programme.

Voici comment fonctionne le programme NICA : après la naissance d’un bébé atteint de lésions cérébrales, les parents peuvent intenter une action en justice contre l’hôpital et le médecin. Les défendeurs peuvent alors demander au juge de suspendre le procès et ordonner au parent de déposer une réclamation NICA. Cette requête est entendue dans une salle distincte par un juge administratif, qui décide ensuite si l’affaire est « indemnisable ». En fin de compte, le juge administratif détermine si la NICA s’applique ou si les parents peuvent reprendre leur action en justice.

Pour être admissible au NICA, en plus d’avoir des déficiences physiques et cognitives, un enfant doit peser au moins 2500 grammes à la naissance et être né dans un hôpital. Lorsque les enfants ne correspondent pas à ces critères, les parents conservent la possibilité de poursuivre.

Pour les quelques 440 enfants de Floride couverts par le NICA au cours des 33 dernières années, dont certains sont maintenant décédés, le programme n’était pas vraiment un choix. C’était une obligation, à quelques exceptions près. Une exception est lorsque les gynécologues-obstétriciens ne paient pas une cotisation annuelle de 5 000 $. Près d’un obstétricien agréé sur quatre dans tout l’État ne paie pas. Une autre exception est lorsqu’un hôpital ne paie pas ses frais de 50 $ par naissance.

Les parents peuvent également faire valoir qu’ils n’ont pas été correctement informés par leur hôpital ou leur médecin de leur participation au NICA. Lorsque des parents comme Ashley Lamendola tentent d’invoquer ces exceptions, la lutte peut devenir féroce et coûteuse. L’hôpital et l’obstétricienne d’Ashley Lamendola, Christina Shamas, ont refusé de discuter du cas d’Hunter avec le Miami Herald.

L’un des avocats de l’hôpital, Jay Spengler, a écrit dans un email au journal que, pour les enfants éligibles à l’indemnisation et au programme de la NICA, « c’est quelque chose qui doit être soigneusement pris en compte, car cela fournit à un enfant atteint de troubles neurologiques graves liés à la naissance blessures toute une vie de services médicaux nécessaires et raisonnables. »

Dans une déposition, Christina Shamas a défendu ses décisions médicales prises ce jour-là, affirmant qu’au fur et à mesure que l’accouchement difficile progressait, elle croyait à ce moment-là qu’Hunter naîtrait tout aussi rapidement avec un accouchement vaginal et l’aide d’une ventouse – comme il serait une césarienne.

Bien que la fréquence cardiaque d’Hunter ait diminué de manière significative plusieurs fois au cours des 80 minutes avant sa naissance, le moniteur cardiaque fœtal a également montré qu’il s’accélérait à nouveau, a-t-elle déclaré. « Cela ne signifie pas nécessairement un bébé compromis », a affirmé Christina Shamas. Elle a également déclaré que le rythme cardiaque d’Hunter s’améliorait lorsque les infirmières administraient de l’oxygène à sa mère et la repositionnaient dans son lit. Elle a déclaré avoir pris toutes les mesures nécessaires pour s’assurer qu’Hunter naisse en bonne santé.

« Hypotonique, silencieux, mais vivant »

On ne sait pas combien de fois les avocats représentant les médecins et les hôpitaux accusent les parents d’enfants atteints de lésions cérébrales d’égoïsme dans le but de les forcer à accepter les prestations du NICA. Les demandes de tuteurs peuvent intervenir à n’importe quel moment du parcours judiciaire d’une famille : tribunal administratif, tribunal de première instance ou cour d’appel.

Richard Milstein, ancien président du barreau du comté de Dade qui a été nommé tuteur dans des centaines de litiges, a déclaré qu’il n’était au courant d’aucune disposition légale régissant la nomination de tuteurs dans les affaires NICA. En règle générale, les juges ont le pouvoir discrétionnaire de nommer un tuteur, bien que Milstein ait déclaré que les juges comptent souvent sur les tuteurs pour être leurs yeux et oreilles sur les affaires impliquant des plaideurs qui ne peuvent pas prendre de décisions par eux-mêmes.

Mais lorsque les hôpitaux et les médecins « remettent en question la sagesse » des parents qui prennent des décisions concernant leurs enfants, « c’est un concept offensant », a déclaré Michael Freedland, avocat qui représentait Ashley Lamendola. « Cela devrait donner des frissons dans le dos de tous les parents qui s’occupent d’un enfant en parfaite santé ou qui ont des besoins spéciaux », a-t-il déclaré.

Dans son examen de 1238 réclamations NICA à la Division des audiences administratives, le Herald a examiné en détail 10 cas de ce type, mais n’en a trouvé aucun dans lequel un tuteur recommandait à une famille d’accepter une indemnisation NICA.

Dans un cas, un juge d’Alachua a nommé un tuteur  pour représenter les intérêts de Nazyrah Jones, une enfant d’Ocala qui a subi des lésions cérébrales permanentes lorsque son rythme cardiaque « s’est pratiquement stabilisé » lors de l’accouchement le 13 mai 2008, selon un procès. Le tuteur de Nazyrah a écrit dans un rapport de 2011 qu’ « il serait dans l’intérêt de Nazyrah Jones que cette affaire se déroule comme une poursuite pour faute médicale. »

Un hôpital du centre de la Floride a également déclaré à Ninoshka Rivera qu’il savait ce qui était le mieux pour son fils, Kevin Terron-Otero. Et ce qui était le mieux, c’était NICA. En raison d’une privation d’oxygène, Kevin est né hypotonique et silencieux, mais vivant, le 4 novembre 2009. L’hôpital et les médecins pensaient qu’il s’agissait d’un cas classique de la NICA, bien que Ninoshka Rivera ait voulu demander une indemnisation par le biais d’un procès. Au fur et à mesure que le processus se déroulait, l’hôpital a demandé à un tribunal de circuit du comté d’Osceola de nommer un tuteur. Dans un mémoire, l’hôpital s’est dit préoccupé par le bien-être de l’enfant, s’inquiétant du « potentiel stupéfiant de perte pour cet enfant » si Ninoshla Rivera persistait. Le juge a nommé un tuteur, mais le tuteur n’a pas recommandé que le fils de Ninoshka Rivera soit contraint à la NICA, la libérant de poursuivre. Ninoshka Rivera a réglé avec l’assureur de l’hôpital pour 1 million de dollars. Elle est toujours en litige avec trois médecins et deux cabinets médicaux qui ont nié les actes répréhensibles, selon les dossiers judiciaires.

Luis Jimenez et Priscilla Franco ont vécu un combat similaire. La requête NICA du couple en 2016 a été déposée « sous réserve », arguant que l’interdiction des poursuites judiciaires de la NICA était inconstitutionnelle. Pour sa part, la NICA a déterminé les blessures de leur enfant indemnisables en mars 2017. Les parents ont continué à résister, alléguant en août 2018 que leur fils Dallas avait reçu des soins de qualité inférieure d’une manière « volontaire et aveugle ». C’est une autre exception, bien que rarement utilisée, pour échapper à la NICA.

Dans ce cas, cela a fonctionné, permettant aux parents de poursuivre leur action en justice devant le Miami-Dade Circuit Court. L’hôpital a alors demandé au juge de nommer un tuteur, avec l’argument bien connu que les parents avaient démontré un conflit d’intérêts avec leur fils en refusant les garanties de la NICA. Cette demande a été rejetée. Le litige pour faute professionnelle se poursuit actuellement.

Lorsque Sandra et James Shoaf ont rejeté le paiement unique de 100 000 $ de la NICA et se sont battus pour poursuivre leur poursuite pour faute professionnelle, un hôpital a souligné que leur séparation de deux ans – les divorces sont courants chez les parents d’enfants gravement handicapés – a laissé leur fille, Raven, en particulier vulnérable à l’intérêt personnel de ses parents. La famille a été autorisée à refuser les prestations de la NICA, et l’hôpital où Raven est née a finalement indemnisé la famille pour un montant de 13 millions de dollars, selon les dossiers d’assurances.

Lucinda Finley, professeure de droit à l’Université de Buffalo dont l’expertise comprend le droit de la responsabilité délictuelle et l’égalité de protection, a déclaré qu’ « accuser les parents de chercher à tirer profit des blessures de leurs enfants est une forme de violence émotionnelle, aggravée par le fait que les parents et leurs enfants sont les victimes de la négligence potentielle de quelqu’un d’autre. Simultanément dévastateur et exaspérant. Je peux imaginer  que le parent affirmant qu’un hôpital dont les médecins sont responsables du décès ou de la blessure grave de son enfant a maintenant l’audace de dire que je ne me soucie pas de mon enfant. »

Elle a ajouté: « Ce ne sont pas des parents qui cherchent soudainement à améliorer leur mode de vie. Ce sont des parents qui sont soudainement confrontés aux besoins financiers écrasants d’enfants gravement handicapés. »

« Continuez à pousser ! »

Une césarienne d’urgence aurait peut-être évité à Hunter Lamendola d’être privé d’oxygène et de subir des lésions cérébrales permanentes – et épargné à sa mère une vie de difficultés, a déclaré Ashley Lamendola dans son procès. Elle a dit qu’elle avait exhorté son obstétricienne, Christina Shamas, et les infirmières à pratiquer une césarienne. Sa mère, sa grand-mère et sa tante avaient par ailleurs toutes eu besoin de césariennes pour accoucher.

Ashley Lamendola a rapidement commencé à soupçonner qu’Hunter était en danger lors de son accouchement, a-t-elle témoigné dans une déposition en août 2016. Les infirmières l’ont repositionnée plusieurs fois, l’ont soutenue avec un oreiller et lui ont administré de l’oxygène. Ils ont dit qu’ils « ne pouvaient pas voir le bébé » sur un moniteur cardiaque fœtal, a-t-elle dit. « J’étais inquiète pour Hunter. Chaque fois que j’ai dit que je voulais une césarienne, on ne m’écoutait pas et rien n’a été fait. », a déclaré Ashley Lamendola dans sa déposition.

Les infirmières, a déclaré Ashley Lamendola, étaient dédaigneuses à son égard, lui disant à un moment donné « d’oublier sa douleur. »

Lorsqu’Ashley Lamendola a de nouveau demandé une césarienne, on lui a répondu de continuer à pousser. Le docteur Shamas lui a dit : « Vous devez continuer à pousser. Vous devez pousser de toutes vos forces », a rappelé Lamendola dans sa déposition. Après l’expulsion d’Hunter, du sang a jailli. « Le sang a coulé dans toute la pièce, il a giclé partout. »

Hunter a été transféré rapidement à l’unité de soins intensifs néonatals du All Children’s Hospital (maintenant Johns Hopkins All Children’s) également à Saint-Pétersbourg. Ashley Lamendola n’a pas pu toucher son nouveau-né, ni apercevoir plus qu’un aperçu de son visage derrière un incubateur en plexiglas sur roues.

L’équipe médicale d’urgence du All Children’s qui s’était précipitée pour transporter Hunter de la salle d’accouchement de l’hôpital général de Saint-Pétersbourg a demandé à plusieurs reprises si Lamendola l’avait vu.

Ils ont dit : « Nous voulons l’amener près de votre lit, afin que vous puissiez le voir au cas où ce serait la dernière fois », se souvient Ashley Lamendola dans une interview, étouffant ses larmes. Elle a déclaré que le personnel de l’hôpital général de Saint-Pétersbourg l’avait déplacée dans une pièce au-delà de la pouponnière pour lui épargner les bruits des pleurs des bébés et des mamans joyeuses.

Une journée s’est écoulée avant que Lamendola ne puisse revoir Hunter, puis une semaine avant qu’elle ne puisse le tenir ou le toucher. « Les infirmières ont scotché une photo de Hunter au mur de ma chambre » , a déclaré Lamendola.  Une réunion s’est tenue dans une salle de conférence adjacente à l’unité de soins intensifs néonatals, avec une grande table en bois entourée de chaises vides, un chariot de télévision et un tableau blanc sur le côté.

Premier indice de la direction de la réunion : une boîte de mouchoirs sur la table. La seconde : L’hôpital s’était arrangé pour qu’un pasteur soit présent. Le médecin des soins intensifs d’Hunter a annoncé la nouvelle. Hunter avait subi des « lésions cérébrales diffuses. »

« Les livres de préparation à la maternité ne parlent pas de ça », a déclaré Ashley Lamendola dans une interview. « Tout ce que j’avais prévu ou espéré en attendant mon bébé, désormais je ne savais pas ce qui allait être possible.

Hunter est aveugle. Il ne peut pas parler. Il a des reflux et ne peut pas avaler. Et il souffre de crises d’épilepsies quasi quotidiennes.

Ashley Lamendola a déposé une plainte pour faute professionnelle contre Christina Shamas et l’Hopital Général de Saint-Pétersbourg le 24 avril 2013. La poursuite a été interrompue en juillet. La jeune mère a également reçu l’ordre de déposer une requête NICA. Le 11 mars 2014, la NICA a déclaré à un juge administratif que la blessure d’Hunter était indemnisable. Mais en août suivant, la juge Susan Belyeu Kirkland a statué qu’Ashley Lamendola pouvait rejeter les avantages de la NICA parce que l’Hopital Général de Saint-Pétersbourg ne l’avait pas dûment informée de sa participation au programme. Un tel préavis ne peut être donné lorsqu’une mère est déjà en travail et incapable de choisir un autre médecin.

« La politique de l’hôpital général de Saint-Pétersbourg était de fournir l’avis de la NICA uniquement lorsque la patiente [est arrivée] à l’hôpital et est admise en tant que patiente hospitalisée pour l’accouchement de son bébé », a écrit le juge. Autrement dit : trop tard pour qu’une maman trouve un autre hôpital.

La décision a ouvert la porte à Ashley Lamendola pour quitter la NICA. Le différend étant de retour devant le tribunal de Pinellas, l’Hopital Général de Saint-Pétersbourg a demandé la nomination du tuteur, arguant qu’Ashley Lamendola pourrait prendre des millions de dollars de l’hôpital, puis s’éloigner de son fils lorsqu’il vieillirait. « L’enfant est vulnérable, étant donné la possibilité limité de la mère de ne soutenir l’enfant que jusqu’à l’âge de la majorité » , a écrit l’hôpital .

Vivek Sankaran, directeur de la Child Advocacy Law Clinic de la faculté de droit de l’Université du Michigan, a noté que l’hôpital lui-même avait un conflit d’intérêts, car il serait décroché légalement et financièrement si Hunter devenait un client de la NICA.

« La loi est claire que quelqu’un ne peut pas substituer son jugement à moins qu’il n’y ait la preuve que vous êtes tombé en dessous d’une norme plus objective de nuire à votre enfant d’une manière concrète et identifiable », a déclaré Vivek Sankaran. « Cela ne peut pas être simplement ‘nous ne sommes pas d’accord avec votre évaluation de ce qui est le mieux pour votre enfant. »

« La loi prévoit une protection pour que nous soyons en désaccord sur les questions d’éducation des enfants », a-t-il ajouté. « C’est ce que les décisions constitutionnelles ont toujours soutenu. »

Le général de Saint-Pétersbourg, par l’intermédiaire de son assureur, paierait finalement à Ashley Lamendola 9,5 millions de dollars pour régler l’affaire, après avoir dépensé 1,2 million de dollars pour la combattre. L’assureur de Christina Shamas a versé 250 000 $ supplémentaires à la famille, après avoir dépensé 400 000 $ en litige.

Dévotion totale à son enfant et Pediasure.

Maintenant âgé de 8 ans, la journée type d’Hunter commence à 6h30, lorsque sa mère prépare son petit-déjeuner : Pediasure. Il s’agit d’un mélange liquide de vitamines, de minéraux et de protéines, administré directement dans son estomac et son intestin grêle à travers une sonde en plastique (gastrostomie).

À 9 heures du matin, Ashley Lamendola donne à Hunter ses médicaments. Environ une demi-douzaine, parfois jusqu’à neuf. À 9h30, elle démonte le fauteuil roulant d’Hunter et le charge dans la voiture pour une séance d’ergothérapie à 10h, suivie d’une thérapie nutritionnelle à 11h. Le déjeuner par sonde est à midi, suivi de 30 minutes dans une machine qui renforce les muscles des jambes paralysées d’Hunter. Puis une demi-heure à écouter la télévision, que la cécité l’empêche de voir. La mère d’Ashley s’occupe d’Hunter lorsque qu’elle est au travail.

Hunter ressemble plus à un patient qu’à un petit garçon, a déclaré Ashley Lamendola, qui se voit plus être une soignante qu’une mère. « C’est difficile d’être maman parce que je dois être thérapeute. Je dois être infirmière. Je dois être médecin. Je dois être tout ce que je ne devrais pas être pour lui », a déclaré Ashley Lamendola dans sa déposition. « Je dois aussi être secrétaire pour prendre tous les rendez-vous et annuler les rendez-vous quand il est malade. »

Hunter a maintenant un petit frère, Levi, qui est en bas-âge. « Il est comme une petite maman ours pour lui », a déclaré Ashley Lamendola dans une interview. « Quand Hunter a une crise, il se précipite et tient son bras et le surveille. Lorsque son flux s’épuise, commence à émettre des bips, il court et le pointe du doigt pour nous dire de l’éteindre. Il est vraiment très protecteur envers Hunter. »

Avant la naissance de son deuxième enfant, Ashley Lamendola a insisté pour que son nouvel obstétricien accepte à l’avance une césarienne. Et elle a trouvé un médecin qui ne participait pas au NICA.

Auteurs : Carol Marbin Miller and Daniel Chang, Miami Herald.

Source : ProRepublica.